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Seminário sobre Doenças Raras na Reatech

11 de Abril de 2015. Das 9h às 16h. Auditório nº 3

9:00 – Abertura.

09:30 – Miopatia Mitocondria –  Doutor Beny Schmidt -Fundador do Setor de Patologia  Neuromuscular da Disciplina de Neurologia da UNIFESP, cientista, matemático e professor adjuntomdo Departamento de Anatomia Patológica da UNIFESP

10:20 – Síndrome de Duchenne –  Doutora Ana Lúcia Langer -Médica Pediatra do Centro de Genoma Human. Fundadora do Grupo de Pais de Pacientes com Distrofia e autora do livro “ Síndrome de Duchenne “.

11:10 – Epilepsia –  Eduardo Caminada – Diretor do Purple Day no Brasil e autor do livro Viva Com Epilepsia.

12:00 – Síndrome de Menkes – Maria Juliana Oliveira – Delegada da AFAG no Estado de Minas Gerais, Presidentes da Organização Menkes Brasil e autora do livro “Mamãe Quanto Vale uma Vida?”.

Intervalo para Almoço e disponibilização da venda de livros.

12:30 – Eu e a Osteogênese Impefecta – Simone Urbano – Ativista e Paciente.

13:00 – Esclerose Lateral Amiotrófica-  Doutora Tatiana Mesquita – Fisioterapeuta. Especialista em hidroterapia em Doenças Neuromusculares pela UNIFESP-EPM; Mestre em Ciências da Saúde pela UNIFESP-EPM; Doutora em Ciências pela UNIFESP-EPM.

13:45 –  Direito do Paciente – Doutora Maria Cecília Oliveira – Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).

14:00 – Síndrome de Willians – Doutor Danilo Moretti –  Médico Chefe de Genética da UNESP Campus Botucatu,  Diretor Científico da SW Brasil.

15:15 – Depoimento paciente – Jó Nunes – Fundadora da ABSW e Escritora.

15: 40 – Vivendo com Ataxia Espino Cerebelar – Marta Almeida Machado – Assessora Técnica da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.

16:00 – Encerramento